Болезнь Паркинсона

Это диалог с англо – язычного форума.


Английская версия:

I am a patient of Primary Generalized Dystonia, diagnosed at the age of 28. I have slighter problem in walking & talking and much problem in writing. I am 35 yrs. old at present.

Now when I was 33, I got married with a normal girl of 27 of age. and at present I have a six month old beautiful daughter.

I want to ask whether my disease is a inherited. Is any symptom could be transmitted to my daughter also. What can I do to prevent my daughter from this disease, plz. suggest.


Мгновенный перевод на русский без редактирования:

Я - пациент Первичного Обобщенного Dystonia, диагностированного в возрасте 28 лет. Я имею более небольшую проблему в хождении и разговоре и большом количестве проблемы в письменной форме. Я 35 yrs. старый в настоящее время.

Теперь, когда мне было 33, я женился с нормальной девочкой 27 лет возраста. и в настоящее время я имею шестимесячную красивую дочь.

Я хочу спросить, является ли моя болезнь унаследованным. Является любым признаком, мог быть передан моей дочери также. Что может я делать, чтобы предотвратить мою дочь от этой болезни, plz., чтобы предложить.





Ответ:
Английский :

We don't know if the disease is genetic or what. I'm the only one who has Parkinson"s Disease in the family. But I got the problem before. When I was 39, I gave birth to a baby girl. I was diagnosed of PD when I was 37. Now my daughter is 14 year old. There is no symptoms at all that she got the disease. Let's just hope for the better. And she's an honor student.


Русский :

Мы не знаем, является ли болезнь генетической или какой. Я - единственный, кто имеет Паркинсона "s Болезнь в семье. Но я получил проблему прежде. Когда мне было 39, я родил девочку ребенка. Я был диагностирован из ФУНТА, когда мне было 37. Теперь моей дочери 14 лет. Нет никаких признаков во всем, что она получила болезнь. Давайте только надеяться к лучшему. И она - студент чести.


Люди живут и размножаются.
Так, что не страшный «серый волк как я его Вам нарисовал».

Зайдите сюда http://www.michaeljfox.org/

Это сообщение отредактировал PARKINSONCHIK - 6.07.2007 - 09:01

Вірю, знаю. Але не погоджуюсь з словом "существуем".

А що ви зробили щоб позбутися самотності? Знаю, дуже важко все життя прожити "нормальною" людиною і різко отримати такий "подарунок" від життя. Але щоб не трапилося пам"ятайте, що перш за все ВИ ЛЮДИНА. Вам дуже важливо зараз не зламатися, не закритися в собі. Знаю, важко, не зламатися і не виробити в собі комплекс коли на тебе дивляться люди як на якогось інопланетянина, але з цим вже нічого не поробиш. Живіть, радійте, не зважайте на свої фізичні обмеження чи порушення. Ви маєте і можете продовжувати жити і залишатися НОРМАЛЬНОЮ людиною. Вірте в себе і все буде добре.

Дякую за пораду.
Мені важко Вам пояснити мій стан.
Щоб "продовжувати жити і залишатися НОРМАЛЬНОЮ людиною".
Потрібні певні умови.
Які я сам постійно створювати не можу.
Від мене все, що залежить я намагаюся зробити.
Ви маєте скільки років, скільки моїй донці.
У Вас напевно є батьки які Вас кохають і піклуються про Вас.
Такі почуття я маю і до своєї доньки.
І намагаюся не створювати зайвих проблем для неї.
На жаль чи на користь я не знаю, те що я занадто багато знаю інформації про свою хворобу і її наслідки і можу зробити прозноз подальшого її розвитоку, а з другого боку, запобігти подальшому просуванню хвороби.
Я завжди піклувався сам про себе, і мені тяжко уявити що про мене буде піклуватися донька.
Майже всі професійні лікарі, психологічно підтримують і радять як відноситися до хворих такої хвороби, щоб запобігти психологічному стану самих рідних з якими проживають хворі.(тільки не в Україні).
Я не хочу і не дозволю собі, щоб моя донька піклувалася про мене.
Суспільство і державні органи у інших країнах надають сім*ям і самим хворим, значну підтримку.
А на Україні серед "здорових" людей діє закон "джунглів" - виживає найсильніший.
То що говорити про інвалідів.

забудьте ви про свою хворобу і живіть своїм життя

про старих батьків діти теж піклуються і в цьому немає нічого дивного. От якщо ваші діти не будуть про вас піклуватися, то ЦЕ буде дивно.

це не правильно. Таке враження, що ви цураєтеся чиєїсь допомоги, а це не вірно. Навіть здорова людина потербує сторонньої допомоги. Не думайте, що яккшо ваша донька буде допомагати вам то ви впадете в її очах. Людині властиво звикати і рано чи пізно це відбудеться. Не бійтеся чужої допомоги і вам буде краще жити

Скажу честно, 20 минут назад ваще не знала об этой болезни

и поэтому решила прочитать посты

PARKINSONCHIK
вы сильный человек

Майже всі професійні лікарі, психологічно підтримують і радять як відноситися до хворих такої хвороби, щоб запобігти психологічному стану самих рідних з якими проживають хворі.

Здорові люди які мають життєвий досвід, з формованим психологічним станом.
Мають, мають певні проблеми( не фізичного плану, а псилогічного) при догляді за таким хворим.
А що говорити про.....

Не бійтеся чужої допомоги і вам буде краще жити.
Я не боюся, "бояться" мене.


БЛАГОДАРЮ ЗА КОМПЛЕМЕНТ.

А можно вопрос...а как родные относятся к вам ?

Я повторюсь немного.

Я своим родным написал "инструкцию", как со мной обращаться и поддерживать отношения.
Эти "инструкции" вступили в действия 01.02.06.
Я так родным объяснил представьте, что я автом.. стиральная машина, не правильно
будете пользоваться поломаюсь.
Инструкции были обговорены на семейном собрании и одобрены.
За это время они себе оправдали.

А что это за инструкции, можно поподробнее? Дело в том, что моя мама много лет больна этой болезнью, но в последние полгода ее умственное и физическое состояние очень ухудшилось.Как же тяжко, когда любимый тобою и некогда самый близкий человек, настоящее жизнерадостное, доброе, беззаветно любящее солнышко, прямо на глазах, день за днем, необратимо меняется, исчезает все ,что отличало, характеризовало ее личность, было ,казалось, неотъемлемым. Это уже совершенно другой человек- полностью погруженный в свои болезни, свои ощущения, ничем и никем другим вовсе не интересующийся. Совершенно очевидно, что теперь мою маму волнует только она сама. Она не в состоянии общаться вовсе - только монологом идут бесконечные жалобы, требования помочь ( «Не знаю, чем и как, но помогите!»), снова жалобы, сетования, упреки. Cпасибо судьбе, что она не лежачая, на ногах, но все же….как нелегко быть с ней рядом – она требует все внимание полностью сосредоточить только на ней, ревнуя, когда отвлекаешься на кого-то еще.
- Я не могу сама себя обслуживать, мне нужна опора, я боюсь оставаться одна, я умру! Вам надо мною заниматься!
-Мам, но ведь мы не можем тобой заниматься 24 часа в сутки?
-Так что ж мне теперь, умереть, что ли? Старики никому не нужны! Все меня бросили!
Моя мама давно больна болезнью Паркинсона. Болезнь эта, похоже ,влияет и на мозговую деятельность. Вот уже полгода, как психика мамы очень изменилась- она не слушает радио, не включает телевизор ( все это раздражает ее), не может читать никакие книги, не желает отгадывать даже самые простейшие кроссворды - то есть ее мозг не задействован никак вообще. Единственная мысль, которая занимает ее разум- это ее самочувствие. Ночами она спит очень мало, и все время, практически сутками ходит по коридору: из комнаты на кухню, и обратно. Так ей легче в смысле самочувствия. Но это, наверное, не сам паркинсонизм влияет, а моет, старческие изменения?
Мама не доверяет ни одному врачу и считает их мнения и назначения лекарств абсолютно бесполезными.
Конечно, маму консультируем у всяких и разных специалистов, в т.ч. и у невропатолога, увы, никакие противотревожные таблетки, или даже улучшающие мозговое кровообращение типа стугерона, ей почему-то не назначили. Просто пьет мадопар для восполнения нехватки дофамина, а разные вспомогательные лекарства, снижающие тремор- нет, хотя ей пробовали назначать разные, но она считает, что ничего ей не подходит и все вредно. Да, ей действительно страшно, и больше всего того, что она останется одна, либо потеряет остатки разума. Но что-то делать, чтобы предотвратить бездействие ума, попыток созранить интеллект она не желает. На любое подбадривание, попытку успокоить, она отвечает:"Вы меня не понимаете! Я дохожу уже! Вы все надо мной издеваетесь!" Нельзя рядом с ней находиться в хорошем настроении, улыбаться - чужая радость ее раздражает. Как общаться с ней, если единственное, о чем она хочет и может говорить ( и прямо об этом объявляет нам)- это то, что у нее плохо, и что ж ей теперь с этим делать
Любой раздражающий ее разговор, либо не правильное с ее точки зрения поведение немедленно вызывают усиление тремора и приступ гнева.
Уважаемый PARKINSONCHIK, вы глубоко, как я понимаю, изучили это заболевание, нет ли у вас рекомендаций, как правильно общаться с человеком, у которого паркинсонизм уже в очень развитой стадии?

Это мой номер 80982272739.
Звоните в любое время.
В диалоге с Вами по телефону я смогу эффективнее Вас понять и постараюсь помочь.

Вы правда очень сильный человек., и вы достойны большого уважения!
Страдая этой болезнью Вы не думаете лишь о себе, а и стараетесь помочь другим, консультируете их, советуете. Вы-молодец, моё уважение

Привет.
Я нечего не могу понять в этом долбаном мире.
Да я больной болезнью Паркинсона.
Вы знаете, как быть "прозрачным" стеклом, а я знаю.
В мире инвалидов образно выражаюсь я быть не хочу, там можно .....
В мире "полноценных" меня не принимают, запотело "стекло" протерли его и все становишься невидимкой кричи, танцуй, радуйся, плачь.
Тебя не замечают.
Настроение, как первый раз, когда к Вам зашёл.

Здравствуйте!

Мне наверно сложно судить о вашем душевном состоянии, но все же у меня к вам вопрос: почему вы зациклились на том, что больны?

Приведу пример, моя двоюродная сестра в результате несчастного случая с 8 лет прикована к инвалидной коляске. Сейчас ей уже 19. И что? Собственно я порой даже не замечаю, что она не может передвигаться. Она общается со сверстниками, она рисует, занимается пением, уйма интересов, для нее жизнь продолжается. Не знаю, может тут решающим фактором является возрастной... Не могу сказать.

Вы в моих советах не нуждаетесь, это уж точно, но все же выскажусь, так как не могу пройти мимо - ПРОДОЛЖАЙТЕ ЖИТЬ! Не принимайте диагноз «болезнь Паркинсона», как приговор! Научитесь управлять своими эмоциями в ответ на нездоровое любопытство окружающих людей. Не ограничивайте свою жизнь диагнозом: интересуйтесь чем-то, читайте, расширяйте круг знакомых, общайтесь с родственниками, ведь они вас любят ни смотря ни на что!!! ЖИВИТЕ!!!

Извините, если где-то, что-то не так сказала, я просто высказала свое мнение, и если оно ошибочное, уж простите.

Привет.

Извините, если где-то, что-то не так сказала, я просто высказала свое мнение, и если оно ошибочное, уж простите.
Всё хорошо извиняться не нужно.

Каждый день на протяжении четырех лет, три раза в день, я принимаю лекарства, каждый приём, 3-4 вида таблеток.
Схему приема лекарств нужно строго контролировать по времени и периодически изменять. Когда у меня не было (и сейчас ни чего не изменилось) возможности купить лекарства, я в течение определённого времени, уменшаю дозу приёма таблеток.
Мгновенная остановка приема лекарств вызывает прогрессию болезни, и я становлюсь практически неподвижным.
Что-бы восстановить приём, нужно в течении определённого времени периодически увеличивать дозу приема
лекарств до первоначальной дозы.
Уменьшение и увеличение дозы лекарств сопровождается тошнотой, головокружением, депрессией.
За четыре года по причине отсутствия паркинсонических препаратов, я шесть раз прерывал прием лекарств (2 раза мгновенно, не знал, что так нельзя). На сегодня седьмой раз я прекратил приём мед. препаратов.
Паркинсонические препараты позволяют мне кое-как двигаться, но имеют много плохих побочных действий.
Синдром паркинсонизма хроническое заболевание, постоянный прием медикаментов просто необходим.
Только в этом случае возможно оптимальное лечение болезни.
Много людей должны принимать медикаменты, напр., при сахарном диабете или при высоком давлении.
То же самое распространяется и на больных болезнью Паркинсона.
Я постоянно имею проблемы с приобретением лекарственных препаратов применяемых для лечение болезни Паркинсона.
Практически через месяц не всегда, но в основном я звоню в областное управление защиты населения
от Чернобыльской катастрофы. Прошу помощи в получении бесплатных мед. препаратов.
Всегда когда я звоню к чиновнику и разговариваю с ним по телефону, он имеет простой набор слов, общаясь со мной : «нет денег.., я постараюсь вам помочь.., позвоните завтра…».
И только на 5-6 моём звонке, он говорит, что можно идти в аптеку. В аптеке такая же самая процедура.
Сейчас сложилась у меня, странная ситуация, такого ёще не было. Мне даже не выписали льготных рецептов
в поликлинике.
Сколько этот «таблеточный» ад забрал здоровья и сколько времени потраченного на это,
вы не можете себе этого представить.

Спасибо за ответ!

А насколько дорогостоящи эти препараты?

Неужели их нельзя в свободном доступе приобрети в аптеке, я думала, что такой проблемы у нас нет?